Crescita più lenta

Nel 2022 il registro ha continuato a crescere, sebbene in modo meno marcato rispetto agli anni precedenti. Nell’anno in esame, infatti, sono mancati le richieste di eventi come pure gli appelli lanciati da pazienti; a questi due fattori si aggiunge anche l’aumento del numero di persone che, raggiunti i 60 anni, sono cancellate dal registro per motivi di protezione dei donatori. Inoltre, per ottenere una crescita qualitativa del registro, l’attenzione è stata ancor più focalizzata sulle misure di marketing destinate al gruppo target specifico dei giovani di sesso maschile.

A fine 2022 il Registro svizzero contava 177 849 persone iscritte, pari a un aumento del 3,6 per cento (2021: 171 709 persone). Ci sono state 8138 nuove registrazioni di donatrici e donatori di cellule staminali del sangue, un numero inferiore rispetto all’anno precedente (2021: 12 188 nuove registrazioni), ma comunque a un livello stabile. Le uscite dal registro sono state 2005 (2021: 2645). Oltre alle uscite regolari dal registro di persone che hanno raggiunto i 60 anni, vi sono state partenze per motivi di salute o cambiamenti a livello di situazione privata tali da rendere impossibile un’eventuale donazione di cellule staminali del sangue. Grazie all’intensificazione del dialogo nel settore della fidelizzazione dei donatori, l’attenzione delle persone iscritte nel registro viene regolarmente richiamata sul loro impegno a donare cellule staminali del sangue; ciò consente loro di verificare tale impegno in modo semplice e rapido e di decidere se rimanere nel registro. Questo approccio aumenta la qualità e quindi anche la disponibilità delle persone iscritte a rispondere positivamente a una domanda concreta di donazione.

Nel 2022 la quota di registrazioni online è tornata a diminuire leggermente rispetto all’anno precedente, poiché dal secondo semestre è stato di nuovo possibile organizzare veri e propri eventi di registrazione, vietati nel 2021 a causa della pandemia. Le nuove registrazioni tramite il questionario online sono così scese all’87,7 per cento (2021: 96,8 %).

Registro: cercasi giovani donatori maschi

Trasfusione CRS Svizzera mira a raggiungere un rapporto equilibrato tra uomini e donne nel registro dei donatori di cellule staminali del sangue come pure ad aumentare le nuove iscrizioni tra i giovani. La percentuale di persone iscritte che hanno meno di 30 anni è una delle caratteristiche rilevanti di un registro, poiché gli espianti dei giovani sono più promettenti dal punto di vista medico.

Registro: nel 2022 gli uomini iscritti raggiungevano quota 35,7 per cento (2021: 35,5 %). L’età media di tutte le persone registrate era di 37,5 anni (2021: 37.2). Il 26,8 per cento di tutte le persone iscritte aveva meno di 30 anni. Nuove registrazioni: la quota di uomini, pari al 40,8 per cento, è rimasta simile a quella osservata l’anno precedente (2021: 40,5 %). Il 65,7 per cento delle nuove persone registrate aveva meno di 30 anni (2021: 62,5 %). Il 69 per cento di tutte le donazioni svizzere proveniva da donatori uomini (2021: 65 %); il 77,5 per cento delle donatrici e dei donatori aveva meno di 36 anni (2021: 78,5 %).

Le donne continuano a essere donatrici benvenute e auspicate; in seguito a gravidanze e parti possono però formare anticorpi specifici, privi di conseguenze per le donne stesse ma suscettibili di provocare reazioni nei pazienti immunosoppressi. La registrazione è riservata alle persone nella fascia di età compresa tra i 18 e i 40 anni; il limite di età superiore per poter restare nel registro è fissato a 60 anni, dopodiché le persone vengono escluse.

uomini

donne

uomini

donne

Ripresa delle azioni di tipizzazione sul posto

Nel 2022 sono riprese le azioni di registrazione sul posto con il cosiddetto «swabbing» (prelievo mediante bastoncini di un campione della mucosa orale a fini di test), organizzate presso tre scuole reclute (Wangen, Linden, Burgdorf) come pure in occasione della fine dell’anno presso le università e scuole universitarie di Losanna, Berna, Lucerna, Zurigo e Muttenz, durante le quali si sono registrati quasi 250 studenti e studentesse. Proprio grazie ai prelievi di mucosa orale mediante un bastoncino di ovatta questi eventi hanno ritrovato la loro popolarità.

L’azione organizzata dal servizio di soccorso della città di Basilea ha visto la partecipazione di volontari del servizio di soccorso e della polizia e si è tradotta nella registrazione di 80 persone.

Media sociali: nuova strategia, nuovi canali

Nel 2022 è stata introdotta la nuova strategia per i media sociali. Per quanto riguarda la donazione di sangue, l’attenzione è rivolta alla sensibilizzazione e alla fidelizzazione sui nostri canali Facebook e Instagram : con i nostri post o attraverso contenuti condivisi dalla community ci rivolgiamo a persone che già conoscono la nostra organizzazione e ci seguono sui media sociali.

A livello di donazione di cellule staminali del sangue, invece, l’attenzione è rivolta principalmente ai giovani che finora conoscono poco o per nulla la donazione di cellule staminali del sangue e la nostra organizzazione. L’obiettivo principale è di reclutare nuove donatrici e nuovi donatori di cellule staminali del sangue. Di recente abbiamo pubblicato i nostri messaggi attraverso campagne pubblicitarie fatte di brevi video su YouTube e sui canali TikTok e Snapchat. Questi ultimi sono i più utilizzati dal gruppo target «persone giovani tra i 18 e i 25 anni». Parallelamente abbiamo avviato un primo esperimento con gli influencer, che attraverso i rispettivi account presentano ai follower la registrazione per la donazione di cellule staminali del sangue come una cosa semplice e al contempo molto importante da fare.

Assistenza via e-mail durante il processo di registrazione

Dopo la registrazione online, per circa un anno le persone iscritte ricevono automaticamente sei mail informative a intervalli definiti (Journey). L’obiettivo delle prime quattro mail è di aumentare il tasso di restituzione del kit di test. Le seguenti mail informative hanno come compito principale la fidelizzazione dei donatori. In questo modo si richiama ripetutamente l’attenzione dei nuovi iscritti sul tema della donazione di cellule staminali del sangue, affinché acquisiscano conoscenze di base e si crei un legame con l’argomento.

Al termine di questo ciclo di mail informative, le persone iscritte nel registro ricevono una newsletter a intervalli regolari (2022: 4x/anno) con contenuti monotematici e un breve riferimento all’offerta di sostegno. In media i destinatari sono 150 000. Il tasso di apertura è superiore al 50 per cento, ben al di sopra della media del settore.

Queste misure servono, da una parte, a far sì che il kit di test venga restituito dopo la registrazione online per consentire il completamento della registrazione e, dall’altra parte, ad aumentare la disponibilità in caso di domanda concreta di donazione; richiamando regolarmente l’attenzione sull’argomento, si rammenta alla destinataria e al destinatario la sua iscrizione al registro. Nel 2022 la disponibilità per le domande concrete di donazione è stata del 53,2 per cento (2021: 52,9%). Al momento della presa di contatto, le risposte negative erano dovute per il 29,1 per cento a motivi di natura medica e per il 17,7 per cento a motivi personali (cfr. grafico).

Informazione a fini di gestione del registro con controllo della disponibilità

Anche nel 2022 abbiamo scritto a 20 000 donatrici e donatori di cellule staminali del sangue registrati pregandoli di verificare elettronicamente i loro dati. Per la prima volta, oltre ai dati di contatto, è stata richiesta anche la disponibilità medica e temporale in caso di una domanda concreta di donazione. Quasi due terzi delle persone contattate hanno verificato i propri dati e completato il controllo di disponibilità. Il motivo principale di un’impossibilità temporanea a donare per motivi di tutela delle donatrici è una gravidanza programmata, in corso o recente (5,4 % di tutte le risposte). Il Donor Center ha contattato telefonicamente oltre 430 potenziali donatrici e donatori di cellule staminali del sangue per chiarire alcune risposte alle domande relative allo stato di salute, le quali potrebbero determinare la non disponibilità alla donazione. In futuro l’informazione a fini di gestione del registro con controllo della disponibilità si terrà a cadenza annuale, con l’obiettivo di aumentare la qualità del Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue e la disponibilità in caso di domanda concreta di donazione grazie a dati di contatto e sulla salute aggiornati.

Dare la vita – ricevere la vita

Per una persona che soffre di una malattia del sangue come la leucemia, spesso la donazione di cellule staminali del sangue rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza, una situazione e un’esperienza estremamente difficili da vivere. Anche la donatrice o il donatore non dimenticherà mai il giorno in cui ha ricevuto la chiamata con l’annuncio: «Lei è compatibile con una paziente o un paziente».

Abbiamo colto l’occasione dell’ottava edizione del World Marrow Donor Day , tenutosi il 17 settembre, per girare un video in cui un ricevente e una donatrice raccontano le proprie esperienze, presentando così la donazione di cellule staminali del sangue da punti di vista diversi.

In Svizzera vige la regola dell’anonimato, per cui a donatori e riceventi non è consentito conoscersi.

Assistenza dopo la donazione

Su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Trasfusione CRS Svizzera è responsabile del controllo successivo di tutte le donatrici e tutti i donatori di cellule staminali del sangue apparentati e non apparentati in Svizzera per un periodo di dieci anni dopo la donazione. Si tratta di garantire la sicurezza degli attuali donatori ma anche di acquisire, così facendo, solide conoscenze per aumentare quella dei futuri donatori.

Anche nel 2022 il follow-up tramite questionari è avvenuto di persona oppure via e-mail. L’anno in esame ha visto anche il lancio di un’applicazione digitale per facilitare il follow-up, la cui implementazione avverrà però in un secondo momento.

Negli anni precedenti, la quota di donatrici e donatori di cellule staminali del sangue che hanno optato volontariamente per il controllo successivo variava dall’80 al 90 per cento, mentre nel 2022 è stata del 76,5 per cento (2021: 82 %); si veda il grafico (giorno di riferimento 25.1.2023). Si osserva una tendenza verso cifre leggermente in calo tra le donatrici e i donatori apparentati e non apparentati.

Tasso di risposte in percentuale

Numero di questionari inviati (donatori apparentati e non apparentati)

Numero di questionari ricevuti (donatori apparentati e non apparentati)